Pubblicazione di dati ORD raccolti con un Consenso Informato

Questa sezione si rivolge ai ricercatori che lavorano con dati soggetti a consenso informato, diritti d'autore o altre restrizioni, e che devono comunque garantire la conformità ai principi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) richiesti, ad esempio, dal Fondo Nazionale Svizzero (SNSF).

Gestione del consenso informato

Il consenso informato è richiesto ogni volta che i dati:

• Derivano da opere protette da diritti d'autore;
• Coinvolgono dati personali o sensibili;
• Sono soggetti a restrizioni contrattuali.

Per maggiori informazioni su come elaborare e raccogliere il consenso informato si veda si veda la pagina specifica.

Cosa deve contenere il consenso

Il consenso informato deve:

• Essere scritto, firmato e datato;
• Specificare chiaramente:
• Le finalità dell’uso dei dati;
• L’intenzione di pubblicare i dati (open/restricted);
• La licenza applicata (es. CC BY);
• La possibilità di revoca.

Conservazione

Il consenso informato deve essere conservato in modo sicuro e accessibile, ma NON deve essere pubblicato insieme ai dati. È importante garantire la privacy e la sicurezza delle informazioni personali.

Si consiglia di archiviare il consenso in un archivio digitale sicuro istituzionale (es. repository interno SUPSI);

Referenziarlo nei metadati

Nel dataset o nella documentazione, aggiungi una nota come:

Example

Written consent was obtained from the rights holder on [data]. The signed document is archived at [nome istituzione]. Access to the data is subject to the terms of this consent.

Pubblicazione dei dati nel rispetto del consenso

Se i dati possono essere pubblicati Open Access

In questo caso è possibile condividere i dati in modo aperto su un repository affidabile, seguendo le linee guida per garantire la conformità ai principi FAIR.

In questo caso ricordati di:

1. aggiungere nei metadati:
   • il riferimento al consenso;
   • il nome del titolare dei diritti (se autorizzato);
   • la descrizione della metodologia di acquisizione;
2. includere un file README.md che spieghi:
   • l'origine dei dati;
   • le condizioni d’uso;
   • i contatti per richieste.

Se i dati NON possono essere condivisi apertamente

In questo caso, è necessario adottare misure per garantire che i dati siano accessibili solo a chi ha il diritto di accedervi, pur mantenendo la conformità ai principi FAIR.

Per garantire tale conformità (FAIR), puoi:

1. Pubblicare solo i metadati, non i dati;
2. Usa repository che permettono accesso chiuso o ristretto (es. Zenodo con “Closed Access”);

3. Aggiungi una dichiarazione nei metadati simile a:

   Example

   Access to the data is restricted due to [motivo, es. privacy, diritti d'autore]. The signed consent document is archived at [nome istituzione]. Metadata are provided for discoverability. For access requests, contact [email o contatto].

4. Indica chiaramente la policy di accesso nel campo "Access conditions" del repository;

5. Inserisci comunque una licenza per i metadati (es. CC0);
6. Usa il DOI del dataset per citarlo nella pubblicazione.

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